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Propuesta de la BVS-Cuba, a propósito del Día Mundial de la Enfermedades Raras

  • FUENTE:
  • 28 Febrero 2019

El último día de febrero de cada año se celebra el La idea es sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales sobre estas enfermedades, y concientizar sobre la situación especial que viven los afectados.

Fue establecido en el año 2008 y se escogió el 29 de febrero ya que es "un día raro". Desde entonces, para los efectos de su celebración, en los años no bisiestos las actividades se realizan el 28 de febrero. En el 2019, el lema seleccionado para la efeméride es "Creando puentes en la asistencia social y sanitaria", el cual guiará a las organizaciones de pacientes y a todos los participantes en sus actividades de promoción para la fecha.

Existen más de 7000 enfermedades raras que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo. Cada una de ellas tiene impacto en la vida cotidiana, incluida la necesidad de una rutina diaria de atención.

Se caracterizan por su baja prevalencia. Las más "comunes", según un estudio de la Unión Europea, son las siguientes:

  1. Síndrome de Brugada.
  2. Porfiria eritropoyética.
  3. Guillián-Barré.
  4. Melanoma familiar.  
  5. Autismo hereditario.  
  6. Tetralogia de Fallot.
  7. Esclerodermia.

La  le propone revisar el, donde podrá encontrar información relacionada con esta temática. Algunas sugerencias se incluyen a continuación:

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Palabras clave: Enfermedades raras, día mundial, 28 de febrero, celebración, portal, Orphanet

Comentarios (3)

Buenos días, considero

Buenos días, considero importante la conmemoración del día de las enfermedades raras, aunque pienso que se debe de pensar en todos momento como mejoraremos la vida de los familiares y personas con estas anomalías. Debemos los familiares estar unidos en todo momento y contarnos nuestras experiencia pues cada caso es diferente ninguno es igual. Conozco de muchos padres y familiares que hacemos grupos de consulta en varios sitios y las historias aportan mucho. Ernesto Miguel Pérez Martínez Padre de Ashlee María Pérez Alvarez, Mosaiscismo Dinamico Cromosoma 18, Anillo 18

Si, es importante tener en

Si, es importante tener en cuenta las enfermedades raras. Por ejemplo en Dermatología existen varias y los pacientes aquejados están demandando mas atención , no sólo médica, sino social. Aunque no sean muchos los pacientes es mucho su sufrimiento y el de sus familaires. Solicaricémonos con ellos. Gracias a infomed por visibilizarlos.

CONSIDERO UNA EXCELENTE IDEA

CONSIDERO UNA EXCELENTE IDEA LA DE LA CONMEMORACION DEL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. AUNQUE UNO DE LOS CONSEJOS DE ESCULAPIO EN LA ANTIGUEDAD RECOMENDABA NO DIAGNOSTICAR RAREZAS HAY QUE PENSAR EN ELLAS, ESTUDIARLAS, ASI COMO INVESTIGARLAS, PORQUE EXISTEN Y LOS CONSTERNADOS PACIENTES ESTAN AQUEJADOS DE ELLAS PIDIENDO UNA AYUDA MEDICA. DRA MARIA MAGDALENA RUBIO PAMPIN PATOLOGO DEL HOSPITAL DR MIGUEL ENRIQUEZ. CIUDAD DE LA HABANA. CUBA.

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